„Für die vielen Wenigen“

erschienen in Volksstimme-Wochenendmagazin der Magdeburger Volksstimme, am 1. Februar 2014

„Grün ist die Farbe der Hoffnung, und grün sind die Wände in Marvins Kinderzimmer. Dabei wirkt der aufgeweckte Junge aus Schleibnitz bei Wanzleben gar nicht so, als müssten seine Eltern um ihn bangen. Mutter Melanie Lindau tut das nicht mehr, jedenfalls nicht so sehr wie am Anfang. Am Anfang, das war vor gut acht Jahren, als die Diagnose Cystinose für Marvin gestellt wurde. Da war der Kleine noch nicht einmal zwei – und eigentlich war das schon zu spät. (…)“

Feature über ein neu begründetes Netzwerk von Kliniken, Ärzten und Selbsthilfegruppen in Mitteldeutschland – nach einem Anstoß, der ursprünglich von der Europäischen Union für alle EU-Mitgliedsländer ausging. In Deutschland gibt es bereits 13 solcher Initiativen, die sich auch untereinander austauschen. Das Ziel: Die Ärzte der vielen Wenigen mit seltenen Erkrankungen über die Distanzen in Deutschland und der EU hinweg zu vernetzen und den Betroffenen so eine medizinische Versorgung zu ermöglichen, die gleichziehen kann mit der für weit verbreitete Krankheiten.

Für die vielen Wenigen (PDF)